Las doctoras cubanas Yaxsunaris Pérez Fumero, del Instituto de Hematología e Inmunología Dr. José Manuel Ballester Santovenia; y Odalys Orraca Castillo, de la Clínica Central Cira García, participaron en la Conferencia Mundial de liderazgo en Angioedema Hereditario, desarrollada en Madrid del 26 al 29 de marzo, bajo el lema "Marcar la diferencia".
En el evento, al que asistieron más de 800 pacientes líderes,
médicos e investigadores de 105 países, ambas especialistas asistieron en
representación de la Isla, donde son responsables de los temas organizativos para
la atención de los pacientes con angioedema hereditario.
Además de exponer los resultados de sus investigaciones,
actualizar conocimientos sobre diagnóstico y nuevas terapias, en
correspondencia con el propósito transformar el futuro de la atención del
angioedema hereditario –objetivo esencial del evento-, las cubanas
establecieron alianzas en beneficio del tratamiento a sus pacientes nacionales.
El angioedema es una reacción vascular que causa una
inflamación en las capas subcutáneas profundas, generalmente, como resultado de
una reacción alérgica o de factores hereditarios.
La forma hereditaria, a la cual se le dedicó el cónclave,
tiene su origen en la deficiencia de la proteína sanguínea inhibidor C1, lógicamente
un error innato de la inmunidad, cuya atención y tratamiento corresponde a los
inmunólogos.
La conferencia estuvo enfocada en la capacitación de las
personas en la defensa de derechos nacionales, el uso de redes sociales para la
sensibilización y estrategias de interacción con ministerios de salud.
También abordaron los últimos avances en diagnóstico
diferencial, nuevas terapias en desarrollo y presentaciones de investigación de
vanguardia, con especial foco en el angioedema hereditario.
La nota de prensa de la Conferencia señala:
El Angioedema Hereditario es una enfermedad rara,
potencialmente mortal (1 caso por cada 50 000 habitantes) causada por la
deficiencia o disfunción del inhibidor de C1, una proteína que regula la
inflamación.
Se transmite de forma autosómica dominante, de modo que
cada descendiente de una persona afectada tiene un 50 % de probabilidades de
heredarla.
El AEH provoca episodios impredecibles de hinchazón en
piel, vías respiratorias y tubo digestivo; la afectación laríngea puede ser
potencialmente mortal si no se trata con rapidez.
Los ataques no cursan con urticaria ni picor y pueden
desencadenarse por estrés, traumatismos o intervenciones médicas. El manejo
incluye fármacos de rescate para los brotes y terapias profilácticas que
reducen la frecuencia y gravedad de los episodios.
Según sitios digitales dedicados a distribuir y facilitar
el seguimiento de las notas de prensa, la Asociación Española de Angioedema
Familiar por Déficit de C1-Inhibidor (AEDAF), como miembro cofundador de la
organización internacional HAEi, tuvo una presencia destacada en este evento de
alto nivel que fue el foro más importante del año para la comunidad mundial de
Angioedema Hereditario
También señala que tras el éxito de ediciones anteriores,
el encuentro de 2026 buscó fortalecer la colaboración entre las comunidades
científicas, la industria y los defensores de los pacientes para optimizar el
diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad rara.
https://rciudadhabanaoficial.blogspot.com/2026/04/llamado-mundial-priorizar-la-salud-cuba.html
(Elías Argudín - Tribuna dev La Habana)
JCDT – SST - YVR